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Cuando la Fibrosis Quística toca tu puerta…

Episodio # 17

Escúchalo aquí:

Cuando la Fibrosis Quística toca tu puerta…

Las historias contadas desde la experiencia real, conecta mucho más con nosotros.

En éste episodio, tenemos la gran colaboración de Cristina quien nos contará su día a día con Alicia su hija quien fue diagnosticada, de Fibrosis quística a poco tiempo de nacer.

Una vez más éste tipo de historias nos deja una lección muy importante, que podemos con los obstáculos si nos lo proponemos, y si nos armamos con las herramientas que nos ayuden.

Por eso una de las herramientas que os presento hoy es escuchar una historia de primera mano, de cómo es para una familia convivir con ésta enfermedad, y así también para quienes no tengamos ésa situación ser más conscientes y brindar apoyo si así lo necesitan.

Para poner un poco en contexto, la Fibrosis Quística es una enfermedad  crónica hereditaria, y degenerativa, que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Según los últimos datos del Ministerio de Salud, 1 de cada 35 habitantes son portadores sanos de La fibrosis quística.

Si queréis saber más sobre ésta enfermedad la web de la Federación Española de Fibrosis Quística tiene información valiosa para ampliar conocimientos.

Cristina nos comentó que colaboran con Emily’s Entourage es la única organización que se centra específicamente en acelerar la investigación de nuevos tratamientos y una cura para las personas con mutaciones sin sentido producidas por la fibrosis quística. Desde 2011, la organización ha recaudado millones de dólares para financiar investigaciones críticas y trabaja para dar un enfoque empresarial que les acelere el desarrollo de terapias que salven vidas.

La fibrosis quística no es contagiosa pero si hereditaria, por lo que a algunos les puede causar culpa ya que es algo genético difícil de diagnosticar si eres portador, a menos que te hagas estudios profundos.

Es muy importante buscar ayuda profesional, y como en todo, rodearte de buenas personas que te sepan acompañar en éste camino.

Además de concienciarnos con ésta enfermedad, también es importante conocer lo que implica ser donante, ya que cuando un enfermo de Fibrosis Quística sus pulmones empiezan a fallar, el trasplante es su última esperanza.

¿Cómo puedo ser donante de organos?

Para ser donante puedes:

A) Hacerte el carnet es muy fácil cumplimentar con nuestros datos personales aquí os dejo el enlace pinchar sobre el nombre:

Organización Nacional de Trasplantes España

Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Ecuador)

Administración de Recursos y Servicios de Salud ( EEUU)

  • Son algunos enlaces si el de tu país no está, basta con googlear la web de tu ministerio de salud y tendrás la información que necesitas.

B) Si eres de los que no quieres dejar estos registros, decirlo a tu familia, que tu familia sepa que quieres ser donante, entonces serán ellos quienes den su consentimiento.

Es una decisión muy personal, y válida si quieres mantenerlo en secreto.

Cristina tuvo que renunciar a su trabajo para estar con su hija y hacerle frente a ésta enfermedad, ésa es una de las tantas renuncias, que por amor una madre tuvo que que hacer, espero que su testimonio nos llene de gratitud para agradecer lo que tenemos, de valentía para seguir trabajando por nuestros sueños, y empatía para apoyar a los demás cuando lo necesiten.

Espero que el podcast os haya gustado mucho, ya sabéis que lo podéis escuchar al inicio de la página, en las principales plataformas de podcasting, o si queréis vernos estamos en youtube.

Recuerda: Proyecta tus sueños trabaja por ellos y sonríe a la vida.

¡Muchas gracias Cristina, por tu colaboración  eres una valiente!

¡Os recuerdo mis redes sociales!

Un abrazo muy fuerte os espero en el siguiente podcast.

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